सिकलसेल एनिमिया रोगको मारमा सम्पुर्ण थारु समुदाय

थारु समुदाय नेपालको तराईमा बसोबास गर्ने आदीवासी जनजाती हो ।

जसको रगतमा एक किसिमको यस्तोजिवाणु थियो जुन मलेरिया जस्तो प्राणघातक रोगको लागी रक्षाकवचको रुपमा काम गर्दथ्यो । त्यहीकारणले तराईमा रहेको घना जङ्गललाई फडानी गरि बस्ती बस्न योग्य थारु समुदायले नै बनाएको हो । तरआज आएर त्यही रक्षाकवच नै थारु समुदायको लागी अभिसाप भएको छ जसको नाम हो सिकलसेलएनिमिया ।

सिकलसेल एनिमिया एक प्रकारको वंशाणुगत रोग हो । खास गरी यो रोग तराईमा बसोबास गर्नेथारु समुदायमा पाईन्छ । यो रोग जिनमा हुने खराबीले गर्दा हुन्छ । यो रोग लागेका बिरामीमा रक्तकोषहरुगोला आकारमा नभई हसिया आकारको हुने गर्दछ । यो पुर्णतया वंशाणुगत रोग हो ।

यदी आमाबुवालाईसिकलसेल एनेमिया रोग छैन भने तिनका छोराछोरीमा यो रोग सर्दैन । तर आमाबुवा दुबैमा छ भनेउनिहरुबाट जन्मने सन्तानमा यो रोग देखापर्ने गर्दछ ।सिकलसेलका बिरामीको शरिरमा हँसिया आकारको रक्तकोष हुने भएकाले यसलाई हँसिया रोग पनि भन्नेगरिन्छ । नेपालमा यस रोगको पहिचान सर्वप्रथम जनरल फिजिसियन डा। राजन पाण्डेले गर्नुभएको थियो ।भेरी आस्पताल नेपालगन्जमा थारु समुदायका बिरामी एउटै समस्या बोकेर आउँदा गहिरो चासो राखेरसिकलसेलको शङ्का गर्दै उहाँले परिक्षण गर्नुभयो ।

त्यसपछि २०७० साल साउनमा थारु समुदायमा लाग्नेरोग सिकलसेल एनिमिया नै हो भन्ने पुष्टि भयो । यो रोगले रक्तसन्चार प्रवाहमा असर गर्दछ । शरिरकोविभिन्न भागमा राम्रोसँग रगत प्रवाह नहुँदा शरिरको भित्रि अङ्गहरुमा कडा खालको दुखाई हुन्छ । छिटोछिटो थकाई लाग्ने, सास फेर्न गाह्रो हुने, छाती दुख्ने, पेट दुख्ने, जन्डिस हुने, हातखुट्टा ढाडमा अचानक कडाखालको दुखाई हुने, कमलपित्त हुने, आँखामा समस्या देखिने, ज्वरो आउने, वाकवाकी लाग्ने, खोकी लाग्ने,शरिरमा रगतको कमि भई बारम्बर रगत चढाईराख्नुपर्ने जस्ता विभिन्न किसिमका लक्षण देखिन्छन ।तराईमा बसोबास गर्ने थारु समुदायमा पुस्तौदेखी यो रोग देखिएको छ ।

वंशाणुगत रुपमा देखिएको यो रोगभयावाह रुपमा फैलिरहेको अवस्था छ । थारु समुदायमा मात्र देखिने सिकलसेल एनिमियाबाट बर्षेनि धेरैलेज्यान गुमाउने गरेका छन् तर यसको यकिन तथ्याङ्क भने अहिले सम्म छैन । यसको मुख्य समस्या भनेको यस रोगको पहिचान हुन नसक्नु र पहिचान भए पनि उपचार गराउन नसक्नु नै हो ।पछिल्लो जनगणना अनुसार नेपालमा थारु जातीको संख्या १८ लाख रहेको छ । जुन कुल जनसंख्याको थारुजाती नेपालको चौथो ठुलो जाती हो र तराईको पहिलो । तुलनात्मक रुपमा अन्य समुदायभन्दा थारुसमुदायका मानिसको आर्थिक अवस्था कमजोर छ ।

एकातिर गरिबी, अर्कोतिर सिकलसेल एनिमिया जस्तागम्भिर रोगको दोहोरो मारमा परेको छ थारु समुदाय । सिकलसेल एनिमिया रोगको उपचार र परिक्षणव्यवस्था गर्न सकेको खण्डमा सजिलै यस रोगका बिरामी पत्ता लगाउन सकिन्थ्यो ।यस रोगको रोकथामका लागी सिकलसेलको लक्षण नदेखिएका व्यक्तिमा पनि जिन भेटिने हुँदा त्यस्ताव्यक्तिबाट आफ्ना सन्तानमा रोग स्थानान्तरण गर्ने क्षमता हुने हुँदा सम्भावित समुदायका सबै व्यक्तिमायसको परिक्षण गर्नुपर्छ ।

आमाबाबु दुबैलाई सिकलसेल भएमा उनिहरुबाट जन्मिने सन्तानमा त्यो देखिनेभएकाले भावी पुस्तालाई यसबाट बचाउन विवाह गर्ने जोडिलाई परामर्श सहित दुबै जनाको रगत परिक्षणगर्नुपर्ने आवश्यकता देखिन्छ । जसले गर्दा नयाँ पुस्तामा यो रोग स्थानान्तरण हुदैन र रोगलाई न्युनिकरण गर्नसकिन्छ ।

सिकलसेल रोग लागेका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सन्तान जन्मिहालेमा कसरी रेखदेख गर्ने भन्ने बारेमा बेलैमा चिकित्सकसँग परामर्श लिन अत्यन्तैछिटो थकाई लाग्ने, सास फेर्न गाह्रो हुने, छाती दुख्ने, पेट दुख्ने, जन्डिस हुने, हातखुट्टा ढाडमा अचानक कडा खालको दुखाई हुने, कमलपित्त हुने, आँखामा समस्या देखिने, ज्वरो आउने, वाकवाकी लाग्ने, खोकी लाग्ने, शरिरमा रगतको कमि भई बारम्बर रगत चढाईराख्नुपर्ने जस्ता विभिन्न किसिमका लक्षण देखिन्छन । तराईमा बसोबास गर्ने थारु समुदायमा पुस्तौदेखी यो रोग देखिएको छ । वंशाणुगत रुपमा देखिएको यो रोग भयावाह रुपमा फैलिरहेको अवस्था छ । थारु समुदायमा मात्र देखिने सिकलसेल एनिमियाबाट बर्षेनि धेरैले ज्यान गुमाउने गरेका छन् तर यसको यकिन तथ्याङ्क भने अहिले सम्म छैन । यसको मुख्य समस्या भनेको यस रोगको पहिचान हुन नसक्नु र पहिचान भए पनि उपचार गराउन नसक्नु नै हो ।

पछिल्लो जनगणना अनुसार नेपालमा थारु जातीको संख्या १८ लाख रहेको छ । जुन कुल जनसंख्याको थारुजाती नेपालको चौथो ठुलो जाती हो र तराईको पहिलो । तुलनात्मक रुपमा अन्य समुदायभन्दा थारु समुदायका मानिसको आर्थिक अवस्था कमजोर छ । एकातिर गरिबी, अर्कोतिर सिकलसेल एनिमिया जस्तागम्भिर रोगको दोहोरो मारमा परेको छ थारु समुदाय । सिकलसेल एनिमिया रोगको उपचार र परिक्षणमहँगो तथा घरका सम्पुर्ण सदस्यलाई उपचार गर्नुपर्ने कारणले थुप्रै मानिस रगत परिक्षण नै नगराई रोग पाल्न विवश छन् ।

कसैलाई लक्षण देखा पर्दा अरु रोगको उपचार गराउने, अरु रोगको औषधी खाने तर सिकलसेलको पहिचान हुँदासम्म बिरामीको मृत्यु भइसक्छ । अर्कोतिर रोग पहिचान भएकाले त जेनतेन गरेर
उपचार गराईरहेको छन् । तर आर्थिक अवस्था नाजुक भएका साँझ बिहान हातमुख जोडन कठिन रहेकोपरिवारले रोगको उपचार प्रक्रियालाई अगाडि बढाउन सकिरहेका छैन्न ।

ज्याला मजदुरी गरेर खाने किसानका लागी त यस रोगको उपचार असम्भव जस्तै छ । सरकारले यो रोग उपचारका लागी स्वास्थ्य बीमा मार्फत एक लाख रुपैयाँ सहयोग उपलब्ध गरिरहेको छ तर यो रकम उपचार गराउन अपुग हुन्छ । किनभने एक पटक सिकलसेल रोग लागेको बिरामीले जिवनभर नियमित औषधी सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । त्यसमाथि एउटै परिवारका धेरै व्यक्तिलाई रोग लागेमा खर्च दोब्बर तेब्बर हुन जान्छ । जसले गर्द रोगको पहिचान भए पनि ऋणको भारीले थिचिन्छ र कतिपयले उपचार खर्च पुर्याउन नसक्दा उपचारकै अभावमा मृत्यु हुने गर्दछ ।

सिकलसेल एनिमियाका बिरामी नेपाल, भारत, अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, ग्रिस, अरब, क्यारेबियन देश जस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा रहेका पाईन्छन । सिकलसेलको बिरामी एउटा दिर्घरोगी भएकाले उपचार सहज बनाउनका लागी सरकारले पैसा तोक्नुभन्दा पनि उपचार सेवा आजिवन निशुल्क गर्नुपर्ने जरुरी देखिन्छ । साथै बिरामी लगायत विपन्न परिवारलाई ध्यानमा राखी गाऊँ गाऊँमा रहेका स्वास्थ्य संस्थामा नियमित औषधी सहजै पाउने व्यवस्था गनुपर्ने देखिन्छ ।

तिनै तहका सरकारले यस रोगलाई गम्भिरतापुर्वक लिदै प्रत्येक स्वास्थ्य संस्थामा यस रोगको जाँचका लागी तालिम प्राप्त प्राविधिक, प्रयोगशाला, उपकरणको व्यवस्था गर्न सकेको खण्डमा सजिलै यस रोगका बिरामी पत्ता लगाउन सकिन्थ्यो । यस रोगको रोकथामका लागी सिकलसेलको लक्षण नदेखिएका व्यक्तिमा पनि जिन भेटिने हुँदा त्यस्ता व्यक्तिबाट आफ्ना सन्तानमा रोग स्थानान्तरण गर्ने क्षमता हुने हुँदा सम्भावित समुदायका सबै व्यक्तिमायसको परिक्षण गर्नुपर्छ ।

आमाबाबु दुबैलाई सिकलसेल भएमा उनिहरुबाट जन्मिने सन्तानमा त्यो देखिने भएकाले भावी पुस्तालाई यसबाट बचाउन विवाह गर्ने जोडिलाई परामर्श सहित दुबै जनाको रगत परिक्षण गर्नुपर्ने आवश्यकता देखिन्छ । जसले गर्दा नयाँ पुस्तामा यो रोग स्थानान्तरण हुदैन र रोगलाई न्युनिकरण गर्नसकिन्छ ।

सिकलसेल रोग लागेका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सन्तान जन्मिहालेमा कसरी रेखदेख गर्ने भन्ने बारेमा बेलैमा चिकित्सकसँग परामर्श लिन अत्यन्तै आवश्यक छ। सिकलसेल एनिमियाको यकिन उपचार त छैन तर समयमा रोगको उपचार र औषधीको पर्याप्त व्यवस्था हुन सक्यो भने यो रोग चाँडै निको हुन सक्छ । बिरामीले स्वास्थ्य जिवनशैली अपनाएमा जिवनस्तरमाउल्लेखनिय सुधार ल्याउन सकिन्छ । रोकथामबारे जनचेतनामुलक कार्यक्रम र स्वास्थ्य शिक्षाबाट नै यो रोगको न्युनिकरण गर्न सकिन्छ ।

यो एउटा मात्र समुदायको समस्या हो भनेर अन्य समुदाय चुप लागेर बस्ने अथवा पन्छिन मिल्दैन । आसा छ अब बन्ने नयाँ सरकार, प्रदेश सरकार तथा स्थानिय सरकार गरेर तिनै तहका सरकारले सिकलसेल एनिमिया रोगको रोकथामको लागी संवेदनशिल भएर अग्रसर हुनेछन । यदी योरोगलाई समयमै रोकथामका लागी उचित कदम उठाईएन भने सम्पुर्ण थारु समुदाय नै गम्भिर संकटमा पर्ने अवस्था देखिन्छ । यस बिषयमा सम्पुर्ण थारु समुदाय सचेत हुन जरुरी छ ।